Lanzamiento de myMGverse: la primera app para monitorizar la Miastenia Gravis de forma remota y personalizada
Barcelona, España.- La monitorización continua y remota de los síntomas de la Miastenia Gravis (MG) es fundamental para asegurar un seguimiento preciso de los pacientes que padecen esta enfermedad neuromuscular, autoinmune y crónica, caracterizada por una debilidad muscular fluctuante. Con la finalidad de facilitar este control, ha sido creada la aplicación myMGverse, una herramienta innovadora que permite a las personas con MG autoevaluar sus síntomas de forma sencilla y compartir los datos con su neurólogo, promoviendo un manejo más ágil y personalizado de la enfermedad.
La biotecnológica argenx ha colaborado en el desarrollo de esta aplicación, en línea con su compromiso de mejorar la calidad de vida de quienes conviven con MG. La Dra. Elena Cortés, neuróloga de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, destacó la importancia de esta herramienta: “La Miastenia Gravis es una enfermedad, por definición, fluctuante, y los pacientes pueden presentar exacerbaciones entre visita y visita con su neurólogo. En este sentido, es fundamental realizar un seguimiento y monitorización estrecha del paciente, ya que la aparición de estos síntomas tiene implicaciones a nivel terapéutico que se deben implementar lo antes posible, y la aplicación myMGverse1 nos da esa posibilidad, ayudando a detectar síntomas o exacerbaciones de una manera precoz”.
Gracias a myMGverse, los pacientes pueden monitorizar sus síntomas utilizando la escala MG-ADL (Myasthenia Gravis Activities of Daily Living), lo que les permite participar activamente en el seguimiento de su enfermedad y mejorar la comunicación con su equipo sanitario para tomar decisiones terapéuticas de forma más temprana y personalizada. “Se trata de una escala que utilizamos en la consulta de forma habitual, rápida y sencilla, que permite detectar cambios clínicos en los pacientes”, afirmó la Dra. Cortés.
Esta app pionera fue probada y validada en un estudio piloto realizado en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, dirigido por la Dra. Elena Cortés y la Dra. Ana Vesperinas. En dicho estudio participaron 31 pacientes que fueron seguidos durante 12 meses. “Los resultados demostraron la precisión en la evaluación de los síntomas, ya que la escala MG-ADL completada por los pacientes mostró una buena correlación y concordancia con las escalas reportadas por los profesionales sanitarios, permitiendo detectar cambios clínicos de forma precoz”, explicó la Dra. Cortés. Estos hallazgos respaldan el potencial de myMGverse1 para la detección temprana de exacerbaciones.
Asimismo, la satisfacción de los pacientes fue un aspecto destacado durante la fase piloto. “La encuesta de satisfacción mostró que el 88% de los pacientes consideraba la aplicación muy útil o bastante útil”, puntualizó la Dra. Cortés. Otra de las ventajas de myMGverse es su facilidad de uso, tanto para pacientes como para profesionales sanitarios. “Los pacientes solo deben descargar la app desde Apple Store o Google Play y completar la escala semanalmente siguiendo instrucciones sencillas”, indicó la neuróloga. “Creo que muchos pacientes necesitan sentirse parte activa en el seguimiento de su enfermedad, especialmente en momentos de mayor vulnerabilidad, como el diagnóstico o la exacerbación de síntomas”, agregó.
La presidenta de la Asociación Miastenia de España (AMES), Raquel Pardo, valoró positivamente este avance: «Desde AMES valoramos de forma muy positiva las herramientas que empoderan a las personas con Miastenia Gravis y mejoran su comunicación con el equipo médico. myMGverse facilita un seguimiento más ágil y personalizado, y responde a necesidades reales del día a día de las personas con MG. Para AMES es un orgullo haber colaborado en esta iniciativa».
Con información de saludnews
