El Día Mundial del Lupus, efeméride auspiciada por la Federación Mundial del Lupus, una coalición de organizaciones de pacientes con lupus de todo el mundo, tiene como objetivo recalcar la importancia de aumentar la investigación sobre las causas y la cura de esta enfermedad, así como mejorar el diagnóstico, el tratamiento y los estudios epidemiológicos de su impacto global. La Dra. Franchesca Álvarez, reumatóloga clínica, explica las características de esta patología autoinmunitaria.
EL LUPUS ES UNA ENFERMEDAD AUTOINMUNE, ¿POR QUÉ SE PRODUCE ESTA ENFERMEDAD?
Si, el lupus es una enfermedad en la cual el sistema inmunológico va a atacar diferentes órganos de la persona que lo padece, provocando inflamación y daño. Su causa es desconocida, pero las investigaciones arrojan que existen una combinación de causas, genéticas, hormonales, ambientales que hace que se desarrolle la enfermedad en aquellos pacientes genéticamente predispuestos. La genética juega un rol importante.
¿CUÁLES SON LOS SINTOMAS INICIALES DEL LUPUS?
No existe un síntoma de presentación característico, pero el paciente puede de manera inicial presentar síntomas constitucionales como (fiebre, perdida del apetito, fatiga, úlceras orales o nasales, dolores e inflamacion articular, lesiones en la piel, entre otras. Todo va a depender del órgano afectado, hay pacientes que de inicio se ve afectado el corazón, otros los riñones, algunas personas los pulmones. Cada paciente debuta de manera particular.
¿CUALES ENFERMEDADES PUEDEN CONFUNDIRSE CON EL LUPUS?
La artritis reumatoide si predomina los síntomas de artritis (dolor e inflamación articular), una enfermedad mixta del tejido conectivo, esclerosis sistémica, las miopatías, afecciones como sarcoidosis y síndromes para neoplásicos también pueden simular un lupus, Y muchas otras enfermedades mas.
¿CÓMO SE REALIZA SU DIAGNOSTICO?
Su diagnóstico es difícil, se basa en los síntomas del paciente, su historia clínica y analíticas de laboratorio. Se dice que lo que no se busca no se encuentra, así que ante una paciente femenina en edad reproductiva hay que tomarla en cuenta.
Buscar síntomas como lesiones en la piel (rash en alas de mariposa), úlceras en la boca o en la nariz que (generalmente no son dolorosas), si hay historia de derrame pleural, neumonías o derrame pericárdico, asi como anemias frecuentes sin una causa evidente, hay que pensarla.
Es importante realizar una buena historia clínica y examen físico. En cuanto a los análisis se realiza el panel autoinmune completo ya que el prácticamente el 100 % de los pacientes con lupus tienen el anticuerpo ANA positivo, cuando este negativo prácticamente se excluye la existencia de la enfermedad, y hay otros anticuerpos mas específicos como en Anti-DNA y el Anti-SM cuya presencia confirma el diagnostico.
¿CUÁL ES EL TRATAMIENTO DEL LUPUS EN SU FASE INICIAL?
Todo depende de la actividad en que se encuentre este paciente. Hay una escala que usamos llamada SELENA SLEDAI, que nos ayuda a clasificar el paciente para valorar datos de actividad, que va desde Remisión, actividad leve, moderada o actividad severa. Las dosis de esteroides van a depender de la actividad en la que se encuentre el paciente, los inmunosupresores (se elige dependiendo del órgano afectado y la tolerancia de cada paciente), AINES, inmunomodulador, terapia biológica entre otros.
¿CÓMO ABORDAR CASOS ABANZADOS DEL LUPUS?
Repito, el abordaje de tratamiento va a ser diferente en cada paciente, pues depende de la actividad, el órgano (s) afectado, la tolerancia al medicamento, si el paciente tiene otras comorbilidades, si hay alguna contraindicación de un tratamiento especifico del paciente, entre otros.
Cuando el paciente está en actividad moderada-severa donde su vida esta en peligro se ingresa el paciente y se le administra dosis elevadas de esteroides por las venas por 3-5 dias, y siguiendo esteroides Vía Oral. Hay que descartar siempre datos de infección, se elige el inmunosupresor de lugar y también existen las Terapias biológicas, que son medicamentos ya de alta tecnología que nos ayuda a frenar la actividad de la enfermedad y evita las complicaciones.
LAS MUJERES SON MÁS VULNERABLES A ESTA ENFERMEDAD QUE LOS HOMBRES, ¿POR QUÉ LAS MUJERES AFROAMERICANAS SON MAS PROPENSAS A PADECER LUPUS?
Cualquier persona puede desarrollar el lupus, pero el lupus es mas frecuente en mujeres ya que dentro de los factores asociados al desarrollo de la enfermedad están las causas hormonales. Los datos y estadísticas arrojan que es de 5-10 veces mas frecuente en la raza negra, ya que la genética juega un rol importante no solo al desarrollo de la enfermedad si no también a la gravedad de la misma.
¿CÓMO AFECTA EL LUPUS LA VIDA SEXUAL Y REPRODUCTIVA?
Una persona con lupus puede tener una vida sexual normal como cualquier persona, pero si esta paciente tiene dolor, inflamación articular, úlceras o llagas vaginales o alguna resequedad entonces puede tener dificultad para tener relaciones. Todo va a depender de cómo se encuentre la paciente.
Las pacientes con lupus se pueden embarazar siempre y cuando su condición se lo permita. Esta es una decisión que debe ser planeada, donde el medico va a buscar el mejor momento, y valorando que tenga mas de 6 meses en remisión de la enfermedad, que este usando un inmunosupresor que puede llevar con el embarazo, hay que valorar el daño a órganos que pudo causar la enfermedad (problemas renales, hipertensión pulmonar, afectación cardiaca o neurológica) entre otros. Hay que descartar enfermedades que acompañan al lupus como lo es el SAF, vasculitis, entre otras. Y sobre todo valorar los riesgos a que estará sometida esta paciente.
¿CUÁNTO TIEMPO PUEDE VIVIR UNA PERSONA CON LUPUS?
Entiendo que con un diagnostico temprano, seguimiento de cerca, y un tratamiento adecuado, más de un 90 % de los pacientes con lupus pueden llevar una vida normal. Pero se cree que de un 10 a 15 % de estos morirán prematuramente debido a las complicaciones de esta enfermedad.
¿QUÉ HÁBITOS PREVENTIVOS DEBE TOMAR UNA PACIENTE CON LUPUS PARA MEJORAR SU CALIDAD DE VIDA?
- Comer saludable
- Hacer ejercicios
- No fumar
- Protegerse a la exposición solar
- Planificar embarazo
- Cuidarse de las infecciones
- Conocer su enfermedad / Aceptarla
- Una correcta adherencia al tratamiento
Entre otros.
¿CUÁL ES EL MEJOR TRATAMIENTO PARA CURAR EL LUPUS DE POR VIDA?
El lupus lamentablemente no tiene cura, pero si se puede controlar y la persona llevar una vida normal. Siempre y cuando tenga una buena adherencia al tratamiento y un seguimiento adecuado.
¿QUÉ FACTORES PUEDEN AGRAVAR EL LUPUS?
- La exposición solar
- Las infecciones
- No adherencia al tratamiento
- Un embarazo (no planeado)
¿QUÉ PROBABILIDAD HAY DE HEREDAR EL LUPUS?
El lupus no es una enfermedad hereditaria, pero Sabemos que el lupus tiene un componente genético importante, hay estudios que reportan que aproximadamente un 8% de las mujeres que padecen la enfermedad tienen un familiar de primer y segundo grado. Y que las mujeres embarazadas hay aproximadamente un 5 % de probabilidad que el hijo salga afectado con lupus.
¿CUÁN COSTOSO PUEDE SER EL TRATAMIENTO PARA EL LUPUS?
No hay un costo promedio como tal, ya que la enfermedad se caracteriza por periodos de exacerbaciones y remisiones. Es una enfermedad que no tiene cura, por lo tanto, es para toda la vida, y las complicaciones asi como los medicamentos que utilizamos varia mucho de una persona a otra.
Pero por las consultas médicas, los medicamentos que se utilizan, los internamientos, la alimentación, las complicaciones, es una enfermedad que resulta muy costosa.
¿QUÉ INSTITUCIONES EN RD APOYAN A LOS PACIENTES CON ESTA ENFERMEDAD?
Existen en el país programas de ayudas medicas para los medicamentos de alto costo en aquellos pacientes con lupus de moderado a severo, que se encuentran en diferentes hospitales del país, dentro de estos está el Hospital Moscoso Puello.
